„Nagyon büszke vagyok a szülőkre”

– Doktornő, az autizmust már többféleképpen definiálták. Most milyen értelmezés az elfogadott?

– A jelenleg érvényes meghatározás szerint szocializációs és kommunikációs károsodás, valamint repetitív és sztereotip viselkedés jellemzi, továbbá nyelvi, 70%-uknál intellektuális károsodás kísérheti. Ez nagyon komoly állapot, főleg, ha a régi jelentésében beszélünk autizmusról. Ma már autizmus spektrum zavarnak nevezzük, a tünetek ugyanis különböző mértékben vannak jelen egy-egy páciensnél. A nagyon alacsony vagy kismértékű spektrumzavartüneteket nem is kell, hogy észrevegyük. Ahol azonban a tünetek erősen jelen vannak, az már mindenképpen klinikai kórkép, pszichés zavar vagy állapot. 

– A mostani ismeretek szerint mi okozhatja? 

– Nagyon nehéz megmondani, nem tudjuk a konkrét okokat. Számos tényező egymásra hatásában keresendők, a kórképet az egyén biológiai, környezeti és szocializációs tényezőinek együtthatása eredményezi. Sok esetben hiába próbálunk meg kutakodni, nem jövünk rá, mert a családban a felmenők között senkinek sem volt skizofréniája vagy autizmus spektrum zavara. Van, amikor az egyik szülő autista, ott azért egyértelmű, de nagyon sokszor nem tudjuk az okát. Jönnek szülőpárok, hogy a terhességgondozás rendben volt, a családban nincs neuropszichiátriai betegség, ráadásul van négy egészséges gyermekük, és az ötödik lett autista. Olyanról is tudunk, hogy kilenc egészséges gyermek után a tizedik lett az. 30–50%-ban genetikai tényezők számlájára írható, és ami meglepő: a genetikai vizsgálatok mutációkat is kimutatnak. A kérdés, hogy miért keletkeznek ezek a mutációk a gyermekek szervezetében, ha a visszamenőleg elvégzett vizsgálatok során a mutáció egyik szülőnél sem található meg. Tehát sokszor friss mutációról van szó, és ez nem csak pszichiátriai kérdés – de ez már nem az én szakterületem.

– Ön is tapasztalja, hogy megnőtt az autisták száma?

– Igen, egyértelmű. Vitatkoznak róla, hogy azért, mert régebben mindenkit a mentális retardáció, értelmi sérülés kategóriába soroltak be, és nem nagyon kutakodtak, hogy azon belül mi lehet még. Idővel a szakemberek is jobban felfigyeltek rá, de 25 éves pályafutásom alatt régebben valóban ritkábban tapasztaltuk az autizmus spektrum zavart.

– Ön milyen életkorban találkozik autista gyerekekkel? Mikor kerülnek önhöz?

– Ez sok mindentől függ. A gyermekorvosnak volna a feladata, hogy figyelje a gyermek pszichomotoros és beszédfejlődését. Ha észreveszi, hogy valami nincs rendben, akkor el kellene küldenie őt a pszichológiai tanács-adóba, ahol felmérik a viselkedését, vagy a logopédus is látja, hogy miről lehet szó. Gyermekpszichiáterhez is a gyermekorvosnak kellene küldenie, amikor már valóban fennáll az autizmus vagy a fejlődési zavar gyanúja. A neurológus és a pszichiáter az a két szakorvos, akik kivizsgálják ezeket a gyerekeket. Általában hároméves kor után küldik őket, vagy még később. Attól is függ, hogy a gyermekorvos meg a család mennyire érzékeny erre a tünetre, az illető első gyermek-e a családban, vagy már van tapasztalatuk, hogy szakemberhez eljussanak. Voltak-e pszichológusnál, mondta-e, hogy valami gyanú van. A szülőnek kellene figyelmeztetnie az orvost, ha valami szokatlant tapasztal: mutatja neki, »nézd, ott a napocska, repülő«, és nem követi a szemével, nem reagál a nevére, olyan, mintha búra alatt élne, nem kezdi el mondani az első szavakat, vagy megállt a fejlődésben – tehát valami baj van.

– A diagnózis felállítása milyen folyamaton megy keresztül? 

– A tanácsadó és megelőző központokban (korábban pedagógiai-pszichológiai, gyógypedagógiai tanácsadók) pszichológusok vizsgálják a gyermekeket. Leggyakrabban az Érsekújvári Magán Tanácsadó és Megelőző Központba küldjük őket, ahol a speciális skálák alapján magyarul is végeznek vizsgálatot. Ezek strukturált interjúk, s megfigyelik a gyermekeket bizonyos helyzetekben. Leírják a viselkedésüket, reakcióikat, kommunikációjukat, hogy mennyire lehet velük kapcsolatot létesíteni. Kiértékelik a teszteket, megírják a szakvéleményt arról, milyen mértékben vannak jelen autista tünetek. A pszichiáter az utolsó, aki kivizsgálja a gyermeket. Van gyakorlati oldala is a dolognak, ugyanis a meghosszabbított gyermekgondozási segély megítéléséhez orvosi diagnózis is szükséges. Fontos, hogy a szülőnek ne kelljen visszamennie dolgozni, mert az autista gyermek nem képes egész nap az óvodában lenni. A diagnózis azért is fontos, hogy megkezdhessék a fejlesztést az autista- vagy a gyógypedagógiai központban.

– A diagnózis után továbbra is kapcsolatban van velük, vagy ezzel az ön szerepe befejeződött? 

– Az a probléma, hogy az autizmus diagnózisa meglehetősen homályos. Az autizmus spektrum zavarral jelenleg hozzám tartozó 220 gyermek egyike sem hasonlítható a másikhoz, mindegyikük más és más. Nagyon széles a spektrum. Egyesekkel csak kétévente találkozunk, hogy kiértékeljük a fejlődésüket, aktuális klinikai állapotukat. És van, akinél súlyos viselkedési zavarok vannak, pszichiátriai komorbiditás: agresszivitás, rög-eszmés kényszerzavar, alvászavar fordul elő, tehát sok-sok komplikáció van még az autizmus spektrum zavar mellett. Ők rendszeresen, kéthavonta járnak. A súlyosabb állapotban levő gyermekek gyógyszeres kezelésben részesülnek. Konzultálunk a szülőkkel, hogy szükséges-e változtatni a gyógyszeradagoláson, rákérdezünk, hogy javult-e az alvászavar, a kényszeres viselkedés, a kitörések, javult-e a figyelme és az iskolai feladatokhoz való motivációja. Akiknek normaintellektusuk van, és nincsenek komorbiditásaik, normál iskolába járnak, jól működnek, de enyhe szociális zavaruk van, és nehezebben tudnak beilleszkedni a közösségbe. Kamaszkorban előfordulhat intenzívebb szorongás vagy depresszió. Általában van a gyermeknek gyógypedagógusa vagy személyi asszisztense (az iskolában pedagógiai asszisztens is segítheti* – a szerk.), aki keresi az okát a felmerülő viselkedési zavarnak, és próbál rá reagálni. Tehát a napi problémákat oldják meg a gyógypedagógussal, az autizmusra szakosodott klinikai pszichológussal. Ez utóbbiakból nagyon kevés van, és hihetetlen értékes szakemberek. Ha pedig nincs más megoldás, akkor gyógyszeres kezeléssel próbálkozunk. Vannak gyógyszerek, amelyek nélkül nem tudunk létezni. Ma este egy strasbourgi webináriumba fogok bekapcsolódni: a melatonin szerepéről lesz szó, neuropszichiáter fog beszélni az autizmussal kapcsolatban jelentkező alvás-zavarokról. 

– A családban, ahol autista gyerek van, gyakran a szülő is sérül, neki is szüksége van szakember segítségére. 

– Azért így nem lehet általánosítani. Vannak hihetetlen pozitív energiával rendelkező családok és szülők. Nagyon-nagyon büszke vagyok rájuk, mert rengeteg az energiájuk. Kreatívak, rá tudnak hangolódni arra, hogy éppen milyen dimenzióban van a gyermek, megpróbálják dekódolni, hogy mire van szüksége. Csodálatos, mi mindent tudnak kitalálni! Képek, zene vagy játékok segítségével próbálnak javítani a gyermek állapotán. Vannak szülői tréningek is, néha azokra is szükség lehet. Mert azért ők is meg tudnak ijedni. Van, aki elkezd olvasni az autizmusról egy enciklopédiát, miközben az ott leírtakból az ő gyermekére csak néhány tünet jellemző. Annak tényleg semmi értelme sincs, hogy még önmagát ostorozza, marcangolja. Nem gyakori, hogy ők maguk pszichiáterhez fordulnának; a tanácsadás természetes, és igyekszem is válaszolni a kérdéseikre, bár én sem tudhatok mindenre tökéletes választ adni.

– Mit tart a legnagyobb problémának, amelyre megoldást kellene találni?

– Fontos megemlíteni, hogy anyagiak vonatkozásában nagyon sok hárul a szülőkre, a terápiák, fejlesztések általában magánközpontokban érhetők el. Ez nagy gond. Ott is nagyon nehéz, ahol komorbiditás fordul elő. Súlyosabb autistáink speciális iskolába járnak, ahol autistacsoportban öten-hatan tanulnak együtt. Mindenkinél ki kell vizsgálni, hogy értelmileg akadályozott-e. Ha nem, az a jobbik eset – viszont akkor nem megoldás a speciális iskolában az autistacsoport, hanem meg kell teremteni a feltételeket a normál alapiskolában való integrációjához, ez azonban nagy gonddal jár. Kevés az asszisztens és az olyan szakember, aki egyáltalán foglalkozni tudna velük. A nem értelmi akadályozott autista a normál osztályközösségben nehezen találja a helyét, tehát szüksége van az asszisztense segítségére a tanítás alatt és a szünetekben is. Már óvodáskorban el kellene kezdeni a fejlesztést, és később az iskolában egyengetni a szocializációjukat. Ezek a gyermekek beszélnek, de sokszor nem értik a viccet vagy a dolgok átvitt értelmét, a bonyolultabb szociális helyzetekben nem tudnak megfelelően reagálni. A közösségben rögtön észreveszik, hogy ez az osztálytársuk más. Ők beszélnek, kommunikálnak, csak nem olyan módon, ahogy a többiek elvárnák, mondják is nekik, hogy hú, autista. Nekik kellene nagyobb segítség az iskolákban. 

T. E. (Megjelent a Carissimi 2024/1-es számában)

_______________________

* A személyi asszisztensekről a 447/ 2008-as sz., a súlyos fogyatékosság anyagi kompenzálásáról szóló törvény, a pedagógiai asszisztensekről a 138/2019-es sz., a pedagógus alkalmazottakról és az oktatáshoz kapcsolódó szakterületeken dolgozókról szóló, valamint a 245/2008-as sz., a közoktatásról és köznevelésről szóló törvény rendelkezik.