Persze könnyű ezt így kijelenteni, azonban nem ilyen egyszerű megvalósítani. Hosszú az út a diagnózissal való szembesüléstől a probléma feldolgozásáig. A szakirodalom pontosan leírja azokat a fázisokat, amelyeken a sérült gyermeket nevelő szülők keresztülmennek, függetlenül attól, hogy gyermekük sérültsége azonnal a megszületése után kiderül, vagy későbbi fejlődése során kell szembesülniük a problémával.
Az első fázis akkor kezdődik, amikor az orvos vagy más szakember kimondja a diagnózist. Villámcsapásként éri a szülőt, aki kilenc hónapon át egészséges kisbabára várt. Nem hiszi el, nem akarja elhinni, hogy az orvos helyesen ítéli meg a helyzetet. Nem érti, miféle rendellenességről beszél. Más szakembereket keres fel, szinte mindent megpróbál, megtartja az összes utasítást, majd amikor rádöbben, hogy a baj nem orvosolható, egész életre szóló, végtelen csalódást él meg. És jönnek a kérdések: hogy miért éppen vele történik mindez, mivel érdemelte ki a sorstól, hogy fogyatékossággal élő gyermeket kell nevelnie.
A következő fázis az önvád és a bűntudat fázisa. A szülő úgy érzi, hogy ő az oka gyermeke sérültségének. Biztosan rosszul csinált valamit, nem figyelt kellően a dolgokra. Előtérbe kerül az önsajnálat, a szomorúság, a házastársak egymást vádolják a helyzet kialakulásáért. Megjelenik a jövőtől való félelem, a szülő nem tudja, hogy képes lesz-e nevelni a sérült gyermeket. Mit szól a család, a szomszédok, a barátok? Mit mondjon, hogyan mondja el nekik? Előfordulhat a gyermek iránt érzett elutasítás is. És ezt nem kell szégyelleni, nem kell miatta bűntudatot érezni, mert a feldolgozási folyamat természetes velejárója.
A harmadik fázis az információ- és tapasztalatszerzés időszakaként jellemezhető. A szülő más szülőkkel találkozik, akik hasonló fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek, s akik megosztják vele a tapasztalataikat; szakembereket keres fel, akik útbaigazítást tudnak adni a gyermekével való teendők terén; szakirodalmat tanulmányoz, hogy minél többet tudjon meg gyermeke sérüléséről, s a lehető legjobban tudja őt nevelni. Mindezek által fokozatosan kialakul a további élettel kapcsolatos elképzelése, és idővel a gyermek elfogadása is megtörténik. Ez azonban hosszú folyamat, s nem mindenkinek sikerül egyformán gördülékenyen, lelki sérülések nélkül végigjárnia a vázolt utat.
Van olyan szülő, aki a feldolgozás során mártírként viselkedik, teljesen feladja a saját életét, és a sérült gyermek nevelésének szenteli magát. Ez egyfajta beszűkülés, elfordulás az emberektől, az élet megannyi dolgától, lemondás mindarról, amitől boldog lehetne.
A másik típusú szülőt az jellemzi, hogy túlzottan az információkra összpontosít. Minduntalan a szakirodalmat, az internetet böngészi. Mindent jobban tud a szakembernél. Ismeretei azonban nem feltétlenül fogják gyermeke valódi igényeit szolgálni.
Azok a szerencsések, akiknek sikerül megtalálniuk a kettő közti egyensúlyt, vagyis merik élni saját életüket, s fogyatékosságával együtt elfogadják gyermeküket, és megtanulják a róla való megfelelő gondoskodást. Ehhez persze kell egy jó partner, akivel megértik és segítik egymást, egymásba tudnak kapaszkodni, ha úgy érzik, hogy nehezebb az élet. Kell egy megértő, segítő család, barát, aki át tudja érezni a szülők helyzetét, főleg az édesanyáét, aki nagyon sok energiát és szeretetet ad sérült gyermek ellátásába. Fontos, hogy az anyának legyen magára fordított ideje, amikor nyugodtan bevásárolhat, sétálhat, olvashat, vagy megihat egy kávét a barátnőjével. Ugyanilyen fontos, hogy a partnereknek is legyen időnként közös idejük, amelyet kettesben tölthetnek, mert a mindennapok mókuskereke, a sérült gyermek körüli teendők könnyen kikezdik a kapcsolatokat. Ha a szülőknek, főleg az anyukáknak nem adatnak meg ezek a lehetőségek, kialakulhat a kiégési szindróma, vagyis a pszichikai kimerülés. A kiégés leggyakoribb jelei: a saját képességeinkben való bizalom elvesztése – „nem tudom csinálni, nem vagyok rá képes”; érzelmi kimerülés – „nem tudok örülni, szeretettel fordulni a másik felé”; lelki kimerülés – kiüresedés, célok hiánya; fizikai kimerülés – fáradtság, erőtlenség. Megjelenik a reménytelenség, a tehetetlenség érzése, elveszik a munkakedv és az életöröm.
Említettük a szülők közti kapcsolat fontosságát. Előfordul, hogy az anyuka túlságosan a sérült gyermekre összpontosít, és az apát kizárja a látószögéből. Az apák amúgy is nehezebben fogadják azt a tényt, hogy gyermeküknek valamilyen fogyatékossága van. Gyakran nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, és elmenekülnek a családból, egyedül hagyva az anyát a sérült gyermekkel, esetleg annak egészséges testvérével is. Ilyen esetekben az anya még nagyobb megpróbáltatásoknak van kitéve, még nagyobb a veszélye a lelki és fizikai kimerülésnek, még inkább szüksége van segítségre, támaszra.
A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családokkal kapcsolatban ritkábban foglalkozunk az egészséges testvérnek a családon belüli helyzetével. Munkám során azt tapasztaltam, hogy mivel a szülők figyelme elsősorban a sérült gyermekre irányul, az egészséges testvér háttérbe szorul, nem kapja meg a kellő figyelmet, szeretetet. Ezek a hiányok megpecsételhetik a további életét, úgy érzi, hogy ő senkinek sem fontos, gyakran visszahúzódóvá válik, magába fordul és elbizonytalanodik.
Azt látjuk, hogy a sérült gyermeket nevelő családok problémái sokrétűek. Az ilyen gyermek egészségügyi ellátásán túl fontos lenne a szülőről, a partnerekről, az egészséges testvérekről való pszichohigiénés gondoskodás is. Az állami intézmények hiányában fontos szerepet tölthetnek be a különböző civil szervezetek, alapítványok, szülői közösségek, nonprofit alapok, mint például a Carissimi.
Németh Margit gyermekpszichológus
A Komáromban 2019. június 14-én a korai fejlesztés témájának szentelt szakmai napon elhangzott előadás szerkesztett változata. Megjelent a Carissimi 2019/4-es számában
